COSS
kids Nederland
Coalition of Silicone Survivors
"Beschadigen Borstimplantaten onze Kinderen?"
COSSkids is onderdeel van Coalition of Silicone Survivors - Boulder Collorado USA
Oktober 2016
Amanda Spake/Jama Russamo
Amanda Spake/(vertaling)REDBOOK juli 1995
Het was al erg genoeg dat we te horen kregen dat implantaten vrouwen ziek maakte. Nu, geeft recent onderzoek aan, dat ook hun kinderen het gevaar lopen de zelfde ziekten te moeten vrezen.
Een baby voeden aan de borst van de moeder. Een beeld van zorgzaamheid, liefde en veiligheid. Maar voor veel moeders - zij die een borstvergroting ondergingen met siliconen implantaten - lijkt het een beeld van angst te zijn geworden. Ze worden gedwongen een verschrikkelijke vraag te overwegen: Als zij zo zorgzaam hun baby voeden aan hun borst, brengen ze dan misschien ook de sporen van ziekten over op hun kind. Moeten deze kinderen levenslange gezondheid problemen tegemoet zien? Tot dit moment (1995) kan niemand dit met zekerheid zeggen. Er zijn slechts weinig en te geringe onderzoeken gedaan. De resultaten, experts zijn het daarmee eens, zijn meer suggestief als definitief. Maar een belangrijk aantal artsen zijn zeer bezorgd. Misschien meer alarmerend, sommige wetenschappers zijn bang dat de risico’s - indien blijkt dat ze reëel zijn - alle baby’s geboren bij siliconen moeders betreffen, niet slechts die welke borst gevoed zijn. Duizenden kinderen kunnen potentieel in groot gevaar zijn.
Zij betreden als nieuwe slachtoffers deze medische controverse die ons al meer dan dertig jaar in zijn greep houd. Er waren vaak grote koppen in de couranten wanneer studies verslag deden van de grote gezondheid problemen van vrouwen met implantaten, andere studies melden slechts enkele abnormaliteiten in deze vrouwen. Claims en tegenclaims, rechtszaken tegen de fabrikanten, regelingen, en nieuwe vragen over de veiligheid van siliconen implantaten zijn ontstaan. De vrouwen zijn verward, hun artsen onzeker. De FDA - Food and Drugs Administration - de Nationale waakhond voor medische hulpmiddelen, werd zo gefrustreerd van het gemis aan betrouwbare informatie dat zij in 1992 besloot een moratorium - een verbod - uit te vaardigen tot de veiligheid van siliconen borst implantaten kon worden overlegd. Wat er ook uit de onderzoeken komt, één ding is zeker: antwoorden over de gezondheid problemen van deze vrouwen blijven te lang uit. En met de nieuwe zorgen omtrent hun baby’s gezondheid, vraagt de oplossing een grotere urgentie. “Deze kinderen moet heel zorgvuldig worden bekeken”, zegt Shanna Swan Ph.D., een epidemioloog van de Universiteit van Californië Berkeley.
VROEGE WAARSCHUWINGEN
Het is 1989. Jama Russano, een moeder van twee jongens uit Northport, New York, heeft zorgen. Vanaf het moment dat haar zoons werden geboren - Richie in 1983, Michael in 1985 - werden ze continue getroffen door gezondheid problemen. Richie werd succesvol borstgevoed, maar had als baby een ongewone vorm van huiduitslag en vrijwel constant last van diaree. Testen voor voedsel allergieën en infecties draaiden nergens op uit. “Hij zal er wel over heen groeien”, garandeerde Russano’s dokter. Michael was praktisch gestopt met eten. “Hij kon niet slikken en voelde zich ziek in de maag, ook had hij een brandend gevoel in het midden van zijn borst”, verteld Russano. Beide jongens voelden zich meestal moe en hadden altijd pijn. Ook hun kelen waren altijd pijnlijk, ondanks dat onderzoek altijd negatieve resultaten te zien gaf. Russano was ook ziek. Het draaide er op uit dat ze leed aan “esophagael dysmotility” een gastrointestinal probleem waarbij de motilliteit van de slokdarm minder wordt, die het voedsel naar de maag moet stuwen. Deze stoornis is deel van een bindweefsel ziekte - systematische sclerose - die de huid, bindweefsel, aderen, zenuwen en de inwendige organen aantast (inclusief de slokdarm). Doktoren dachten dat dit kwam door een over actief immuunsysteem. In plaats van mobilisatie tegen vreemde indringers als virussen en bacteriën, valt het immuunsysteem eigen gezond weefsel aan. Al de problemen van Russano zouden voortkomen uit de siliconen implantaten die ze op 14 jarige leeftijd had ontvangen om een onevenwichtigheid in haar rechter borst te corrigeren. Ze had nooit stil gestaan bij de implantaten totdat haar internist, 1989, in een cyste in de hals silicone ontdekte. Het resultaat van een uit elkaar gevallen implantaat. Nog steeds zag ze geen verband tussen haar ziekte en de implantaat van bijna 20 jaar oud. Nadat een plastische chirurg haar garandeerde dat de nieuwe modellen implantaten safe waren, koos ze er voor het te vervangen. Haar symptomen evenwel bleven. Ze stond erop dat haar zoons werden onderzocht en getest op tal van ziekten omdat langzaam aan de gedachte op kwam, “zou haar siliconen implantaat de oorzaak zijn van hun ziekte?”
PATRICIA BRENT
In Atlanta worstelde Patricia Brent met gelijksoortige medische onzekerheden in haar familie. Haar eerste vier kinderen waren perfect gezond. Maar haar dochter Catharine, geboren in 1985, nadat Brent haar borsten had laten vergroten met implantaten, leed onder constante slokdarm problemen. We hadden haar de bijnaam van “spuugkoningin” gegeven, verteld Brent. Catharine en Christine, 15 maand later geboren, klaagden voortdurend over pijn in hun benen, (Catharine liep zelfs meestal op haar tenen). Christine had op mazelen gelijkende vlekken die nooit weg gingen. “Wel zie dan dit weer”, zei de kinderarts keer op keer, bij elk nieuw verschijnsel die op kwam bij de meisjes. Brent, net zoals Russano, leden aan een bindweefsel ziekte, in haar geval ging het om een gemixte kwaal van op scleroderma, lupus en polymyositis gelijkende symptomen. Ze consulteerde Frank Vasey, M.D., chef van de afdeling reumatologie aan de Universiteit van South Florida College of Medicine in Tampa en één van de eerste artsen die zie richtte op ziekten door siliconen implantaten. Vasey adviseerde Brent direct haar implantaten te laten verwijderen. Brent raakte in paniek. “Dr. Vasey”, vroeg ze, hem recht aankijkend, “Ik had twee kinderen aan de borst. Heeft dit mijn kinderen iets aangedaan?” Zijn antwoord: “We weten het niet. We weten het echt niet.” Brent was vastberaden dit uit te zoeken. Ze sloot zich aan bij een slachtoffergroep en kwam in contact met Jama Russano. Deze had in 1992 de groep CATS ( Children Afflicted by Toxic Substances ) opgericht, De groep hield zich bezig met het verzamelen en samenbrengen van informatie over kinderen van moeders met silicone borst implantaten. Vandaag ( 1995 ) houden de twee vrouwen samen met honderden andere bezorgde vrouwen en dokteren, zich bezig met dit moeilijke onderzoek.
WAT MAAKT DEZE KINDEREN ZIEK?
Jeremiah Levine, M.D., een kinderarts, gastroenterologist bij Schneider Children’s Hospital te Long Island, is één van die wetenschappers waarbij de bezorgdheid ontvlamde door het puzzelen met de resultaten van zijn onderzoek bij de Russano jongens in 1992. Beide jongens hadden een dismotilliteit van de slokdarm. Net als de moeder, hadden beide jongens afnemende bewegingmotiliteit in de 2/3 gedeelte van de slokdarm en afnemende druk in de maagsluitspier. Dit veroorzaakte mogelijk het oprispen van maagzuur in de slokdarm. Alhoewel motiliteitproblemen algemeen voorkomen bij baby’s en zeer jonge kinderen, geldt dat niet voor dit lagervoorkomend type, verklaard Dr. Levine, vooral niet met leeftijden als Richie en Michael Russano. Je ziet deze afwijking in baby’s, zegt hij, maar het is ongewoon in 6 en 8 jarigen, de leeftijd van de jongens op dat moment. In de 12 jaar praktijk, de enige andere kinderen die Dr. Levine had gezien met deze motiliteit probleem van de slokdarm, waren kinderen met scleroderma, de bindweefselziekte van Jama Russano zelf. Maar bij Richie en Michael werd geen scleroderma gevonden. Ook konden er geen erfelijke factoren van de ziekte worden aangetoond. “Ik ken geen enkele erfelijke ziekte met deze symptomen”, zei Dr. Levine. “Er mag misschien een genetische aanleg zijn, maar wat betreft een actuele ziekte, ik ken er geen”. Hij dacht aan een mogelijke link met Russano’s problemen door de siliconen implantaten. Door deze omstandigheid, samen met zijn collega Norman Ilowite, M.D. een kinderreumatoloog kwamen veel door de Russano groep doorverwezen families naar zijn consult. Dr. Levine startte zijn onderzoek. De eerste studie gegevens gepubliceerd in het prestigieuze Journal of the American Medical Assosiation verscheen in 1994. Een vergelijkend onderzoek naar de gezondheid van 11 “implantaten” kinderen ( 8 borstgevoede en 3 fles gevoede kinderen ) tegen 17 kinderen van moeders zonder siliconen historie maar wel met gelijksoortige slokdarm problemen. Hun ondervindingen? De flesgevoede kinderen en de controle groep van “geen implantaten” kinderen hadden lichte problemen met de slokdarm motiliteit en de druk van de maagsluitspier. Maar 6 van de 8 borstgevoede kinderen hadden wel degelijk problemen met de slokdarm motiliteit. De doktoren gaven toe niet zeker te zijn hoe deze ontwikkelingen ontstonden, ze stelden hypothetisch dat “substanties opgegaan in borstmelk van vrouwen met siliconen implantaten” op de één of andere wijze het delicate digestieve systeem van de zuigeling beïnvloeden. De studie werd zwaar bekritiseerd om zijn geringe aantallen en de manier waarop de kinderen, van wie al vooraf bekend was dat ze slokdarmproblemen hadden, waren geselecteerd. De onderzoekers moesten deze onrechtmatigheid toegeven. De FDA vaardigde een statement uit waarin het rapport “niet overtuigend en voorlopig” werd genoemd. Het agentschap nam het besluit dat het rapport opriep tot bezorgdheid en verder onderzoek. Interessant was wel, dat het agentschap daarop privaat het HMBA (Human Milk Banking Association) , een non profit organisatie die voor alle “borstmelk banken” en hospitalen in de gehele USA administreert, adviseerde om te starten met screening van vrouwen met siliconen borst implantaten. Omdat melk van banken wordt gebruikt om prenatale en kritisch zieke baby’s te voeden, “moeten we boven verdenking staan”, legt de associatie voorzitter Laraine Borman uit. Het HMBA stelde in maart 1994 een amendement op waarin werd aangegeven, “dat moeders met siliconen borst implantaten niet worden geaccepteerd als donor”. Slokdarm problemen zijn niet de enige gezondheid risico’s welke door onderzoekers zijn gedocumenteerd bij “implant baby’s”. In 1994 publiceerden Suzanne Teuber M.D. en Eric Gershwin M.D. beiden immunologen aan de Universiteit van California te Davis, een rapport in de “International Archives of Allergy en Immunology” betrekking hebbende op 2 meisjes, oud 3 en 9 jaar, die leden aan spier en gewricht pijn. Elk van hun moeders had simulaire symptomen en beiden hadden moeilijkheden met hun implantaten (één van de moeders had een gerumpteerd implantaat tijdens de zwangerschap, de ander, een sonogram suggereerde dat, had mogelijk een gescheurd implantaat). Geen van beide kinderen had jeugd rheumatoide arthritis, een mogelijke oorzaak van hun pijn. “Dit zijn ongebruikelijke problemen in kinderen”, volgens Dr. Gershwin.
SILICONEN ONDER VERDENKING
Als borst implantaten een rol spelen in de ziekten van deze families, lijkt het er op dat de ingewikkelde immunologie van silicone zelf hierbij is betrokken, zo denken de wetenschappers. Het “bloeden” van de gel door het maaswerk van de buitenhuid in het omringende weefsel is goed gedocumenteerd. Rupturen en lekkage spillen grotere hoeveelheden gel in het lichaam. Aangetoond is in meerdere studies dat de gel migreert naar alle organen. Wat daarbij met de silicone gebeurt is een zaak van debat, maar artsen geloven niet langer dat de stof inert is. De respons lijkt veel op wat er gebeurt wanneer men de griep heeft, legt Dr. David Smalley, Ph.D., director van de afdeling Diagnostic en Cellular Immunology aan de Baptist Regional Laboratory en associate professor in de Pathology aan de Universiteit van Tennessee. “Als het griepvirus in het lichaam binnendringt, gaat het immuunsysteem door een herkenning proces”, legt hij uit. De immuun cellen hebben een “memorie” van wat zij al hebben geëlimineerd, ze bouwen een specifieke immuun respons op voor elke indringer. Dit is ook de reden waarom de meeste mensen niet twee maal waterpokken of de zelfde griep krijgen. Het is ook de reden waarom griepvaccinaties die gemaakt zijn van levende virussen werken. Het immuunsysteem herkend het virus en mobiliseert zichzelf om het te doden wanneer het een tweede maal binnendringt.Als de binnendringer uit siliconen bestaat, is het immuunsysteem niet in staat het te elimineren. Het is geen levende organisme, zoals een virus. Het is er bovendien altijd. Nu gaat de theorie op dat het immuun leger constant aanvalt, het gaat de strijd overal aan waar het wordt gevonden in het lichaam. Eventueel vernietigd het eigen lichaamsweefsel. Maar is dat wat er gebeurt met deze kinderen? Om dat uit te zoeken, werkt Dr. Smalley samen met Douglas Shanklin, M.D. een patholoog en verloskundig-gynaecoloog ook aan de Universiteit van Tennessee, testen zij kinderen van voor dat de moeder implantaten had en die geboren na implantatie. Geen der kinderen geboren voor implantatie hadden “immuuncel memorie” betreffende silicone, een belangrijk component van siliconen. Bij de meeste kinderen geboren na implantatie geboren vonden de onderzoekers deze wel. Tot de grote verrassing van de wetenschappers, testen ook kinderen die niet waren “borstgevoed” positief. Zou dit verontrustende nieuws betekenen die zij aan silicone waren blootgesteld op een andere wijze, wellicht via de placenta tijdens de groei in de baarmoeder van de moeder? “Er zijn inderdaad zorgelijke suggesties dat silicone de placenta kruist”, zegt Dr. Levine. Als het blijkt zo te zijn - en artsen zijn niet bereid hier over te praten - zou het betekenen dat flesgevoede kinderen niet automatisch beschermd zijn tegen de problemen geassocieerd met de implantaten van de moeder. Dokteren zijn snel met uitspraken als zou dit allemaal voorbereidend onderzoek zijn. Zelfs Dr. Levine’s omvangrijker studie die er binnenkort aan gaat komen geeft niet dezelfde digestieve problemen aan in flesgevoede kinderen, die hij heeft gezien in tegenstelling tot gezoogde kinderen, ondanks vele klachten over darm en ingewanden problemen. Ook heeft Dr. Shanklin die placentaal weefsel uitvoerig heeft bestudeert, geen identificeerbare laesie kunnen ontdekken die gerelateerd zou kunnen worden aan het ziekte proces.
ZOUDEN ZE HET VERKEERD ZIEN?
Veel onderzoekers vragen zich af of silicone wel de schuldige is. Het lijkt onwaarschijnlijk dat een kleine hoeveelheid siliconen die de slokdarm van een kind passeert, perse een spijsvertering probleem doet ontstaan. “Kinderen krijgen al tientallen jaren silicone binnen”, zegt Dr. Cheston Berlin M.D. een kinderarts en professor aan de Pennsylvania State University College of Medicine. Er zijn siliconen spenen, legt hij uit, en Mylicon druppels om kolieken te bestrijden, die gemaakt worden van gelijksoortige silicone als gebruikt bij implantaten. Maar hoeveel silicone lekt er uit een speen, vraagt Dr. Levine zich af. En hoeveel zuigelingen krijgen twee of drie voedingen met Mylicon iedere dag gedurende zeven maanden? De implantaten zitten direct bij de borstklieren, en de gel passeert door het weefsel relatief simpel. Het zou mogelijk kunnen zijn om direct in de klieren binnen te dringen, zegt hij. Dr. Berlin evenwel wijst op het kleine aantal zieke kinderen. “Bijna een miljoen vrouwen hebben borst implantaten in de USA. Je zou toch denken dat als dit echt zou geschieden, er meer rapportages zouden zijn van problemen in deze kinderen”. Het zou kunnen zijn dat verder onderzoek andere bronnen te zien zouden geven voor de ziekten van deze kinderen. Misschien is er een genetische aanleg voor bindweefsel ziekte of iets gelijksoortigs van moederszijde. Of er zijn meer zieke kinderen in het land zonder dat iemand dat beseft, en mogelijk hebben hun dokters de connectie met de gezondheid problemen door de siliconen implantaten van de moeders nog niet gelegd. Omdat de symptomen zo bijzonder zijn, zijn er uitzonderlijke studies nodig om de verantwoordelijkheid van de siliconen implantaten aan te kunnen tonen. Een kritische houding is al ontstaan door een recente publicatie dat de implantaten een schoon gezondheidsgezicht moet geven. In het recent publiceerde en veel besproken Mayo Clinic Studie, bijvoorbeeld, gaven de onderzoekers aan geen associatie te hebben gevonden tussen borstimplantaten en bindweefsel ziekten als lupus, scleroderma en systematische sclerose. Gelijktijdig, een rapport van Harvard en Bingham en het Vrouwen Hospitaal, onderdeel van de grote lopende Verpleging Gezondheid Studie, maakten melding dat vrouwen met en zonder implantaten qua ziekten overeenkomen. Alhoewel een tweede studie aangeeft dat er een kleine verhoging te zien is in rheumatoide artritis bij vrouwen met implantaten. De Mayo studie was de grootste US overzicht in zijn soort. Onderzoekers bekeken de medische kaarten van 749 vrouwen met borstimplantaten en 1458 zonder implantaten. Wel waren de onderzoekers het eens over het feit dat er om een juist beeld te krijgen veel meer vrouwen bij betrokken moesten worden, zeker 62.000 van de 800.000 tot een miljoen US vrouwen met implantaten tegen 124.000 vrouwen zonder. Alleen dan is het mogelijk om bijzondere ziekten als scleroderma en systematische sclerose te detecteren. Onze resultaten, schreven ze, moeten niet gezien worden als een definitief bewijs dat er geen associatie bestaat tussen borstimplantaten en bindweefsel ziekten. Geen van deze vertroebelende speculaties zal zich settelen tot dat de grotere studies - op vrouwen en hun kinderen - zijn uitgevoerd. Tot dan, wat moeten moeders met implantaten die hun kinderen zogen doen? In ieder geval moeten ze niet in paniek geraken, de complicaties, indien bewezen dat ze bestaan, lijken een klein aantal kinderen te omvatten ( zie ook het advies in de kantlijn van deze site.) Vrouwen die bindweefselziekten, extreme vermoeidheid, spier pijnen of pijn in de gewrichten ontwikkelen, moeten een dokter consulteren en duidelijk aangeven dat ze implantaten hebben. Een studie vermelde dat in 70% van de gevallen, het verwijderen van de implantaten de ziekteverschijnselen terug drong zolang er geen nieuwe implantaten werden geplaatst.
HET MAAKT NIET UIT WAT
Het maakt niets uit wat voor conclusies er boven tafel komen, iedereen is het er mee eens dat vrouwen na meer dan 30 jaar nog steeds onbeantwoorde vragen over de siliconen implantaten hebben. “Dit is toch onaanvaardbaar”, zegt Jama Russano. “Vrouwen willen het product, maar ze willen wel een veilig product. Ze dachten die ook te krijgen”. “Maar of het product veilig is of niet, is nog steeds de vraag”. “Wanneer je de grote aantallen geïnfecteerde vrouwen en hun kinderen in overweging neemt, is dit een grote schande”.
Het was al erg genoeg dat we te horen kregen dat implantaten vrouwen ziek maakte. Nu, geeft recent onderzoek aan, dat ook hun kinderen het gevaar lopen de zelfde ziekten te moeten vrezen.
Een baby voeden aan de borst van de moeder. Een beeld van zorgzaamheid, liefde en veiligheid. Maar voor veel moeders - zij die een borstvergroting ondergingen met siliconen implantaten - lijkt het een beeld van angst te zijn geworden. Ze worden gedwongen een verschrikkelijke vraag te overwegen: Als zij zo zorgzaam hun baby voeden aan hun borst, brengen ze dan misschien ook de sporen van ziekten over op hun kind. Moeten deze kinderen levenslange gezondheid problemen tegemoet zien? Tot dit moment (1995) kan niemand dit met zekerheid zeggen. Er zijn slechts weinig en te geringe onderzoeken gedaan. De resultaten, experts zijn het daarmee eens, zijn meer suggestief als definitief. Maar een belangrijk aantal artsen zijn zeer bezorgd. Misschien meer alarmerend, sommige wetenschappers zijn bang dat de risico’s - indien blijkt dat ze reëel zijn - alle baby’s geboren bij siliconen moeders betreffen, niet slechts die welke borst gevoed zijn. Duizenden kinderen kunnen potentieel in groot gevaar zijn.
Zij betreden als nieuwe slachtoffers deze medische controverse die ons al meer dan dertig jaar in zijn greep houd. Er waren vaak grote koppen in de couranten wanneer studies verslag deden van de grote gezondheid problemen van vrouwen met implantaten, andere studies melden slechts enkele abnormaliteiten in deze vrouwen. Claims en tegenclaims, rechtszaken tegen de fabrikanten, regelingen, en nieuwe vragen over de veiligheid van siliconen implantaten zijn ontstaan. De vrouwen zijn verward, hun artsen onzeker. De FDA - Food and Drugs Administration - de Nationale waakhond voor medische hulpmiddelen, werd zo gefrustreerd van het gemis aan betrouwbare informatie dat zij in 1992 besloot een moratorium - een verbod - uit te vaardigen tot de veiligheid van siliconen borst implantaten kon worden overlegd. Wat er ook uit de onderzoeken komt, één ding is zeker: antwoorden over de gezondheid problemen van deze vrouwen blijven te lang uit. En met de nieuwe zorgen omtrent hun baby’s gezondheid, vraagt de oplossing een grotere urgentie. “Deze kinderen moet heel zorgvuldig worden bekeken”, zegt Shanna Swan Ph.D., een epidemioloog van de Universiteit van Californië Berkeley.
VROEGE WAARSCHUWINGEN
Het is 1989. Jama Russano, een moeder van twee jongens uit Northport, New York, heeft zorgen. Vanaf het moment dat haar zoons werden geboren - Richie in 1983, Michael in 1985 - werden ze continue getroffen door gezondheid problemen. Richie werd succesvol borstgevoed, maar had als baby een ongewone vorm van huiduitslag en vrijwel constant last van diaree. Testen voor voedsel allergieën en infecties draaiden nergens op uit. “Hij zal er wel over heen groeien”, garandeerde Russano’s dokter. Michael was praktisch gestopt met eten. “Hij kon niet slikken en voelde zich ziek in de maag, ook had hij een brandend gevoel in het midden van zijn borst”, verteld Russano. Beide jongens voelden zich meestal moe en hadden altijd pijn. Ook hun kelen waren altijd pijnlijk, ondanks dat onderzoek altijd negatieve resultaten te zien gaf. Russano was ook ziek. Het draaide er op uit dat ze leed aan “esophagael dysmotility” een gastrointestinal probleem waarbij de motilliteit van de slokdarm minder wordt, die het voedsel naar de maag moet stuwen. Deze stoornis is deel van een bindweefsel ziekte - systematische sclerose - die de huid, bindweefsel, aderen, zenuwen en de inwendige organen aantast (inclusief de slokdarm). Doktoren dachten dat dit kwam door een over actief immuunsysteem. In plaats van mobilisatie tegen vreemde indringers als virussen en bacteriën, valt het immuunsysteem eigen gezond weefsel aan. Al de problemen van Russano zouden voortkomen uit de siliconen implantaten die ze op 14 jarige leeftijd had ontvangen om een onevenwichtigheid in haar rechter borst te corrigeren. Ze had nooit stil gestaan bij de implantaten totdat haar internist, 1989, in een cyste in de hals silicone ontdekte. Het resultaat van een uit elkaar gevallen implantaat. Nog steeds zag ze geen verband tussen haar ziekte en de implantaat van bijna 20 jaar oud. Nadat een plastische chirurg haar garandeerde dat de nieuwe modellen implantaten safe waren, koos ze er voor het te vervangen. Haar symptomen evenwel bleven. Ze stond erop dat haar zoons werden onderzocht en getest op tal van ziekten omdat langzaam aan de gedachte op kwam, “zou haar siliconen implantaat de oorzaak zijn van hun ziekte?”
PATRICIA BRENT
In Atlanta worstelde Patricia Brent met gelijksoortige medische onzekerheden in haar familie. Haar eerste vier kinderen waren perfect gezond. Maar haar dochter Catharine, geboren in 1985, nadat Brent haar borsten had laten vergroten met implantaten, leed onder constante slokdarm problemen. We hadden haar de bijnaam van “spuugkoningin” gegeven, verteld Brent. Catharine en Christine, 15 maand later geboren, klaagden voortdurend over pijn in hun benen, (Catharine liep zelfs meestal op haar tenen). Christine had op mazelen gelijkende vlekken die nooit weg gingen. “Wel zie dan dit weer”, zei de kinderarts keer op keer, bij elk nieuw verschijnsel die op kwam bij de meisjes. Brent, net zoals Russano, leden aan een bindweefsel ziekte, in haar geval ging het om een gemixte kwaal van op scleroderma, lupus en polymyositis gelijkende symptomen. Ze consulteerde Frank Vasey, M.D., chef van de afdeling reumatologie aan de Universiteit van South Florida College of Medicine in Tampa en één van de eerste artsen die zie richtte op ziekten door siliconen implantaten. Vasey adviseerde Brent direct haar implantaten te laten verwijderen. Brent raakte in paniek. “Dr. Vasey”, vroeg ze, hem recht aankijkend, “Ik had twee kinderen aan de borst. Heeft dit mijn kinderen iets aangedaan?” Zijn antwoord: “We weten het niet. We weten het echt niet.” Brent was vastberaden dit uit te zoeken. Ze sloot zich aan bij een slachtoffergroep en kwam in contact met Jama Russano. Deze had in 1992 de groep CATS ( Children Afflicted by Toxic Substances ) opgericht, De groep hield zich bezig met het verzamelen en samenbrengen van informatie over kinderen van moeders met silicone borst implantaten. Vandaag ( 1995 ) houden de twee vrouwen samen met honderden andere bezorgde vrouwen en dokteren, zich bezig met dit moeilijke onderzoek.
WAT MAAKT DEZE KINDEREN ZIEK?
Jeremiah Levine, M.D., een kinderarts, gastroenterologist bij Schneider Children’s Hospital te Long Island, is één van die wetenschappers waarbij de bezorgdheid ontvlamde door het puzzelen met de resultaten van zijn onderzoek bij de Russano jongens in 1992. Beide jongens hadden een dismotilliteit van de slokdarm. Net als de moeder, hadden beide jongens afnemende bewegingmotiliteit in de 2/3 gedeelte van de slokdarm en afnemende druk in de maagsluitspier. Dit veroorzaakte mogelijk het oprispen van maagzuur in de slokdarm. Alhoewel motiliteitproblemen algemeen voorkomen bij baby’s en zeer jonge kinderen, geldt dat niet voor dit lagervoorkomend type, verklaard Dr. Levine, vooral niet met leeftijden als Richie en Michael Russano. Je ziet deze afwijking in baby’s, zegt hij, maar het is ongewoon in 6 en 8 jarigen, de leeftijd van de jongens op dat moment. In de 12 jaar praktijk, de enige andere kinderen die Dr. Levine had gezien met deze motiliteit probleem van de slokdarm, waren kinderen met scleroderma, de bindweefselziekte van Jama Russano zelf. Maar bij Richie en Michael werd geen scleroderma gevonden. Ook konden er geen erfelijke factoren van de ziekte worden aangetoond. “Ik ken geen enkele erfelijke ziekte met deze symptomen”, zei Dr. Levine. “Er mag misschien een genetische aanleg zijn, maar wat betreft een actuele ziekte, ik ken er geen”. Hij dacht aan een mogelijke link met Russano’s problemen door de siliconen implantaten. Door deze omstandigheid, samen met zijn collega Norman Ilowite, M.D. een kinderreumatoloog kwamen veel door de Russano groep doorverwezen families naar zijn consult. Dr. Levine startte zijn onderzoek. De eerste studie gegevens gepubliceerd in het prestigieuze Journal of the American Medical Assosiation verscheen in 1994. Een vergelijkend onderzoek naar de gezondheid van 11 “implantaten” kinderen ( 8 borstgevoede en 3 fles gevoede kinderen ) tegen 17 kinderen van moeders zonder siliconen historie maar wel met gelijksoortige slokdarm problemen. Hun ondervindingen? De flesgevoede kinderen en de controle groep van “geen implantaten” kinderen hadden lichte problemen met de slokdarm motiliteit en de druk van de maagsluitspier. Maar 6 van de 8 borstgevoede kinderen hadden wel degelijk problemen met de slokdarm motiliteit. De doktoren gaven toe niet zeker te zijn hoe deze ontwikkelingen ontstonden, ze stelden hypothetisch dat “substanties opgegaan in borstmelk van vrouwen met siliconen implantaten” op de één of andere wijze het delicate digestieve systeem van de zuigeling beïnvloeden. De studie werd zwaar bekritiseerd om zijn geringe aantallen en de manier waarop de kinderen, van wie al vooraf bekend was dat ze slokdarmproblemen hadden, waren geselecteerd. De onderzoekers moesten deze onrechtmatigheid toegeven. De FDA vaardigde een statement uit waarin het rapport “niet overtuigend en voorlopig” werd genoemd. Het agentschap nam het besluit dat het rapport opriep tot bezorgdheid en verder onderzoek. Interessant was wel, dat het agentschap daarop privaat het HMBA (Human Milk Banking Association) , een non profit organisatie die voor alle “borstmelk banken” en hospitalen in de gehele USA administreert, adviseerde om te starten met screening van vrouwen met siliconen borst implantaten. Omdat melk van banken wordt gebruikt om prenatale en kritisch zieke baby’s te voeden, “moeten we boven verdenking staan”, legt de associatie voorzitter Laraine Borman uit. Het HMBA stelde in maart 1994 een amendement op waarin werd aangegeven, “dat moeders met siliconen borst implantaten niet worden geaccepteerd als donor”. Slokdarm problemen zijn niet de enige gezondheid risico’s welke door onderzoekers zijn gedocumenteerd bij “implant baby’s”. In 1994 publiceerden Suzanne Teuber M.D. en Eric Gershwin M.D. beiden immunologen aan de Universiteit van California te Davis, een rapport in de “International Archives of Allergy en Immunology” betrekking hebbende op 2 meisjes, oud 3 en 9 jaar, die leden aan spier en gewricht pijn. Elk van hun moeders had simulaire symptomen en beiden hadden moeilijkheden met hun implantaten (één van de moeders had een gerumpteerd implantaat tijdens de zwangerschap, de ander, een sonogram suggereerde dat, had mogelijk een gescheurd implantaat). Geen van beide kinderen had jeugd rheumatoide arthritis, een mogelijke oorzaak van hun pijn. “Dit zijn ongebruikelijke problemen in kinderen”, volgens Dr. Gershwin.
SILICONEN ONDER VERDENKING
Als borst implantaten een rol spelen in de ziekten van deze families, lijkt het er op dat de ingewikkelde immunologie van silicone zelf hierbij is betrokken, zo denken de wetenschappers. Het “bloeden” van de gel door het maaswerk van de buitenhuid in het omringende weefsel is goed gedocumenteerd. Rupturen en lekkage spillen grotere hoeveelheden gel in het lichaam. Aangetoond is in meerdere studies dat de gel migreert naar alle organen. Wat daarbij met de silicone gebeurt is een zaak van debat, maar artsen geloven niet langer dat de stof inert is. De respons lijkt veel op wat er gebeurt wanneer men de griep heeft, legt Dr. David Smalley, Ph.D., director van de afdeling Diagnostic en Cellular Immunology aan de Baptist Regional Laboratory en associate professor in de Pathology aan de Universiteit van Tennessee. “Als het griepvirus in het lichaam binnendringt, gaat het immuunsysteem door een herkenning proces”, legt hij uit. De immuun cellen hebben een “memorie” van wat zij al hebben geëlimineerd, ze bouwen een specifieke immuun respons op voor elke indringer. Dit is ook de reden waarom de meeste mensen niet twee maal waterpokken of de zelfde griep krijgen. Het is ook de reden waarom griepvaccinaties die gemaakt zijn van levende virussen werken. Het immuunsysteem herkend het virus en mobiliseert zichzelf om het te doden wanneer het een tweede maal binnendringt.Als de binnendringer uit siliconen bestaat, is het immuunsysteem niet in staat het te elimineren. Het is geen levende organisme, zoals een virus. Het is er bovendien altijd. Nu gaat de theorie op dat het immuun leger constant aanvalt, het gaat de strijd overal aan waar het wordt gevonden in het lichaam. Eventueel vernietigd het eigen lichaamsweefsel. Maar is dat wat er gebeurt met deze kinderen? Om dat uit te zoeken, werkt Dr. Smalley samen met Douglas Shanklin, M.D. een patholoog en verloskundig-gynaecoloog ook aan de Universiteit van Tennessee, testen zij kinderen van voor dat de moeder implantaten had en die geboren na implantatie. Geen der kinderen geboren voor implantatie hadden “immuuncel memorie” betreffende silicone, een belangrijk component van siliconen. Bij de meeste kinderen geboren na implantatie geboren vonden de onderzoekers deze wel. Tot de grote verrassing van de wetenschappers, testen ook kinderen die niet waren “borstgevoed” positief. Zou dit verontrustende nieuws betekenen die zij aan silicone waren blootgesteld op een andere wijze, wellicht via de placenta tijdens de groei in de baarmoeder van de moeder? “Er zijn inderdaad zorgelijke suggesties dat silicone de placenta kruist”, zegt Dr. Levine. Als het blijkt zo te zijn - en artsen zijn niet bereid hier over te praten - zou het betekenen dat flesgevoede kinderen niet automatisch beschermd zijn tegen de problemen geassocieerd met de implantaten van de moeder. Dokteren zijn snel met uitspraken als zou dit allemaal voorbereidend onderzoek zijn. Zelfs Dr. Levine’s omvangrijker studie die er binnenkort aan gaat komen geeft niet dezelfde digestieve problemen aan in flesgevoede kinderen, die hij heeft gezien in tegenstelling tot gezoogde kinderen, ondanks vele klachten over darm en ingewanden problemen. Ook heeft Dr. Shanklin die placentaal weefsel uitvoerig heeft bestudeert, geen identificeerbare laesie kunnen ontdekken die gerelateerd zou kunnen worden aan het ziekte proces.
ZOUDEN ZE HET VERKEERD ZIEN?
Veel onderzoekers vragen zich af of silicone wel de schuldige is. Het lijkt onwaarschijnlijk dat een kleine hoeveelheid siliconen die de slokdarm van een kind passeert, perse een spijsvertering probleem doet ontstaan. “Kinderen krijgen al tientallen jaren silicone binnen”, zegt Dr. Cheston Berlin M.D. een kinderarts en professor aan de Pennsylvania State University College of Medicine. Er zijn siliconen spenen, legt hij uit, en Mylicon druppels om kolieken te bestrijden, die gemaakt worden van gelijksoortige silicone als gebruikt bij implantaten. Maar hoeveel silicone lekt er uit een speen, vraagt Dr. Levine zich af. En hoeveel zuigelingen krijgen twee of drie voedingen met Mylicon iedere dag gedurende zeven maanden? De implantaten zitten direct bij de borstklieren, en de gel passeert door het weefsel relatief simpel. Het zou mogelijk kunnen zijn om direct in de klieren binnen te dringen, zegt hij. Dr. Berlin evenwel wijst op het kleine aantal zieke kinderen. “Bijna een miljoen vrouwen hebben borst implantaten in de USA. Je zou toch denken dat als dit echt zou geschieden, er meer rapportages zouden zijn van problemen in deze kinderen”. Het zou kunnen zijn dat verder onderzoek andere bronnen te zien zouden geven voor de ziekten van deze kinderen. Misschien is er een genetische aanleg voor bindweefsel ziekte of iets gelijksoortigs van moederszijde. Of er zijn meer zieke kinderen in het land zonder dat iemand dat beseft, en mogelijk hebben hun dokters de connectie met de gezondheid problemen door de siliconen implantaten van de moeders nog niet gelegd. Omdat de symptomen zo bijzonder zijn, zijn er uitzonderlijke studies nodig om de verantwoordelijkheid van de siliconen implantaten aan te kunnen tonen. Een kritische houding is al ontstaan door een recente publicatie dat de implantaten een schoon gezondheidsgezicht moet geven. In het recent publiceerde en veel besproken Mayo Clinic Studie, bijvoorbeeld, gaven de onderzoekers aan geen associatie te hebben gevonden tussen borstimplantaten en bindweefsel ziekten als lupus, scleroderma en systematische sclerose. Gelijktijdig, een rapport van Harvard en Bingham en het Vrouwen Hospitaal, onderdeel van de grote lopende Verpleging Gezondheid Studie, maakten melding dat vrouwen met en zonder implantaten qua ziekten overeenkomen. Alhoewel een tweede studie aangeeft dat er een kleine verhoging te zien is in rheumatoide artritis bij vrouwen met implantaten. De Mayo studie was de grootste US overzicht in zijn soort. Onderzoekers bekeken de medische kaarten van 749 vrouwen met borstimplantaten en 1458 zonder implantaten. Wel waren de onderzoekers het eens over het feit dat er om een juist beeld te krijgen veel meer vrouwen bij betrokken moesten worden, zeker 62.000 van de 800.000 tot een miljoen US vrouwen met implantaten tegen 124.000 vrouwen zonder. Alleen dan is het mogelijk om bijzondere ziekten als scleroderma en systematische sclerose te detecteren. Onze resultaten, schreven ze, moeten niet gezien worden als een definitief bewijs dat er geen associatie bestaat tussen borstimplantaten en bindweefsel ziekten. Geen van deze vertroebelende speculaties zal zich settelen tot dat de grotere studies - op vrouwen en hun kinderen - zijn uitgevoerd. Tot dan, wat moeten moeders met implantaten die hun kinderen zogen doen? In ieder geval moeten ze niet in paniek geraken, de complicaties, indien bewezen dat ze bestaan, lijken een klein aantal kinderen te omvatten ( zie ook het advies in de kantlijn van deze site.) Vrouwen die bindweefselziekten, extreme vermoeidheid, spier pijnen of pijn in de gewrichten ontwikkelen, moeten een dokter consulteren en duidelijk aangeven dat ze implantaten hebben. Een studie vermelde dat in 70% van de gevallen, het verwijderen van de implantaten de ziekteverschijnselen terug drong zolang er geen nieuwe implantaten werden geplaatst.
HET MAAKT NIET UIT WAT
Het maakt niets uit wat voor conclusies er boven tafel komen, iedereen is het er mee eens dat vrouwen na meer dan 30 jaar nog steeds onbeantwoorde vragen over de siliconen implantaten hebben. “Dit is toch onaanvaardbaar”, zegt Jama Russano. “Vrouwen willen het product, maar ze willen wel een veilig product. Ze dachten die ook te krijgen”. “Maar of het product veilig is of niet, is nog steeds de vraag”. “Wanneer je de grote aantallen geïnfecteerde vrouwen en hun kinderen in overweging neemt, is dit een grote schande”.
Een vergelijkend verhaal in 1995 gepubliceerd van Jamy Russano en haar twee jongens, en Patricia Brent met twee dochters met vergelijkbare ervaringen met siliconen borstimplantaten en met hun moeite een oor te vinden voor de problemen van henzelf en hun kinderen..
Nog zeer actueel.
Nog zeer actueel.
Het betreft hier een redelijk lang verhaal.
Jama Russano
